Yurtdışı tedavi gideri 60 milyon TL’yi aşan SMA, Çayırova’da oturan Sivaslı çift, Nurşen – Tayfun Dönertaş çiftinin kızları Miray’a üstelik ölümcül tipiyle uğradı. Aile yardım kampanyasını, “Bedenim küçük, hedeflerim büyük” sloganıyla başlattı 23 Mayıs 2024′ de başlatmıştı.O günden bu güne kadar ihtiyaç olan meblağ toplanamayınca Çayırova’ da bulunan siyasi parti kadın kolları, sivil toplum merkezleri kadın kolları bu kampanyaya el birliğince katkı sağlamaya karar verdiler.
12 Ekim Cumartesi günü Çayırova Fatih Caddesinde açılacak kermesde toplanacak para Miray’ ın tedavisi için kullanılacak.
SMA..
Spinal müsküler atrofi…
Emekleme, yürüme, dik oturma, baş hareketlerini kontrol etme yeteneğini etkileyen, kaslarda zayıflama yanı sıra kasların incelmesi ve küçülmesi olarak bilinen atrofiye neden olan nadir görülen genetik bir hastalıktır. Kimi türlerinde nefes alma ve yutmayı sağlayan kaslarda zarar görür.
Tedavisi, Türkiye’de yok.
Yurt dışında tedavi bedeli: 1 milyon 870 bin dolar.
Türk Lirası ile güncel karşılığı: 60 milyon 307 bin 500 TL.
Hem ulusal, hem yerel ölçekli bir vaka olan SMA’nın yeni savaşçısı, Çayırova’dan türedi.
Günümüzde mesleğini sürdürmeyen anasınıfı öğretmeni Nurşen Dönertaş ile özel sektörde çalışan elektrik teknikeri Tayfun Dönertaş çiftinin bir aylık küçük kızları Miray için Kocaeli Üniversitesi Araştırma ve Uygulama Hastanesi’nde SMA Tip 1 tanısı konuldu.
Hipotonik bebek olarak da adlandırılan tip-1 SMA hastalarının en büyük belirtisi hareket azlığı, baş kontrolünün olmaması ve sık karşılaşılan solunum yolu enfeksiyonlarıdır. Bu enfeksiyonlar neticesinde bebeklerin akciğer kapasitelerinde daralma meydana gelir ve bir süre sonra solunum desteği almak zorunda kalırlar.
Çayırova’nın Özgürlük Mahallesi’nde oturan aslen Sivaslı çift Miray ile birlikte 9 yaşındaki Gebze, Mutlukent İlkokulu üçüncü sınıf öğrencisi Mert Dönertaş’ın anne babası.
Nurşen – Tayfun Dönertaş çifti kızları Miray’a 06 Mayıs 2024’te konulan teşhis sonrası yurt dışında gerçekleşebilecek tedavi giderini karşılamak için yardım kampanyası başlatıldı. Miray için 24 Mayıs 2023 gününden itibaren, bir yıl süreli yardım toplama izni verildi. Çift kızları için kutu kurarak, banka hesabı açarak, yardım pulu bastırarak, kültürel gösteri ve sergi düzenleyerek, gezi ve eğlence ile benzeri etkinlikler düzenleyerek destek toplayabilecek. Toplanılan meblağ Miray’ın yurtdışı zolgensma gen terapisi ve yan masraflarında kullanılacak.
